Je suis revenu du camp papillon. J’ai adoré mon expérience, j’ai rencontré plein d’autres jeunes et je me suis fait des amis. Une journée, la police est arrivée avec bateau, hélicoptère, des chiens, voitures, motos, tentes, etc… J’ai beaucoup aimé cette journée. On a attrapé les méchants.
-Kévin
Je me suis fait une petite amie. Je la connais depuis longtemps. On avait la même gardienne et on a aussi suivit des cours de danse ensemble. Elle est aussi trisomique.
-Kévin
Ma maman est fière de moi, j’écris des phrases au complet seul. J’apprends, ce n’est pas toujours facile mais j’y arrive. Le mercredi soir je vois mon père et je le vois aussi une fin de semaine sur deux. Plus tard, je veux faire comme mon papa, être un patron. Je veux travailler avec lui.
-Kévin
Une voisine d’en face m’a fait remarquer que Kevin, et ce, malgré sa différence marche la tête haute le regard en avant et d’un pas décidé, on voit qu’il est bien dans sa peau contrairement à d’autres enfants dit normaux qui passent la tête basse.
-Anna
C’est lorsqu’on vit des choses comme cela qu’on comprend que la santé est tellement éphémère, que la vie est précieuse. Je vis autres choses que les autres parents d’enfant dit « normaux », chaque petit progrès est une énorme joie pour moi. Le bonheur pour moi se trouve maintenant dans ces détails anodins. Un soir, lors d’une joute de soccer adapté, j’ai remarqué ce phénomène partout autour de moi. On avait tous l’air d’avoir du fun, malgré les handicaps des enfants. C’est un cheminement différent par lequel on passe lorsqu’on a un enfant différent. Cependant, ce chemin peut-être aussi beau !
-Anna
Je suis allé voir le spectacle de Céline Dion avec ma mère, c’étais super ! On était proche de la scène, j’ai même serré la main au Premier ministre, Jean Charest !
-Kévin
Kevin est allé au Camp Papillon. J’avais beaucoup de difficulté à faire confiance aux autres afin d’être certains qu’il ne malmène pas mon fils. De plus, ces enfants là ont besoin de tellement d’encadrement et Kévin a tendance à être un peu manipulateur lorsqu’il veut quelque chose.
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Ils ont vécu plein de belles choses. Les moniteurs ont l’air d’avoir autant de fun que les jeunes. La journée SQ au camp est magique pour tous et Kevin revient toujours très emballé de son séjour. Je ne regrette pas de l’avoir fait.
-Anna
samedi matin, comme la grande majorité de nos samedis matin, Kevin est allé en ergothérapie. Il semble s’amuser durant le rendez-vous, il est heureux. Il a appris, entre autres, à lacer ses souliers seuls grâce à tous ces rendez-vous ! On est fier de lui !
Son père et moi nourrissions Kevin dans sa chaise haute. Il mangeait des pâtes dans son petit bol. Une pâte est tombée à côté de son bol. Kevin a réussi à prendre la pâte et à la remettre dans le bol. Nous étions fous de joie. Tant pour l’initiative que pour le mouvement.
Les progrès de Kévin sont à chaque fois un miracle et une belle surprise. Nous ne savons pas à quel point il sera capable de se développer chaque étape est un cadeau, un pas vers l’avant…une victoire ! Nous sommes fiers de lui !
Pierre arrive à 7h00, je suis très surprise et lui répète qu’il aurait dû rester couché….Il me fait signe que non…Je lui demande s’il sait quelque chose de je devrais savoir ? Il me fait encore signe que non.
Le docteur arrive et la première chose qu’il nous dit est : « Le cœur et les poumons sont corrects. » Je lui demande : « Alors qu’est-ce qu’il a le bébé ».
Il nous informe qu’il est né avec une trisomie 21. Voyant que ne réagissons pas, ils nous demandent si nous savons ce que c’est. Nous lui faisons signe de non. Alors, il nous dit qu’autrefois, cela s’appelait « du mongolisme ».
Cette annonce d’une des choses que je redoutais le plus a eu l’effet d’un coup de poignard au cœur.
C’est vraiment dur en ce moment. Je ne parle plus beaucoup avec mon mari. J’avais très peur que mon enfant soit trisomique….et c’est finalement arrivé.
Je pense aux jeunes du secondaire (en même temps que moi) qui sont dans l’aile des orthos. Ils sont à l’écart et on est à l’écart. C’est dur d’accepter que mon enfant va faire partie de ce groupe.
J’ai vu le bébé brièvement après une piqure. Tout petit et mignon. Je le fais déposer près de moi et l’embrasse. Je fais remarquer à l’infirmière que ces yeux sont « drôles » ! Elle me répond : « C’est qu’ils sont un peu rapprochés», elle prend le bébé et repart.
La césarienne endormie est donc pratiqué. Le bébé nait 21h24.
Il est environ 10h30 et je suis dans ma chambre, je suis toujours somnolente. On va finalement me donner un antidouleur.
Pierre appelle ma sœur pour l’informer que j’ai eu le bébé mais il ne semble pas trop enthousiasme pour un nouveau papa.
Il m’informe qu’il va venir demain matin lors de la visite du médecin prévue pour 7h15. Je lui dis qu’il n’a pas besoin de venir et qu’il devrait rester couché. Il ne semble pas m’écouter alors je lui demande si le bébé est correct….Il me fait signe qu’oui.
Après son départ, je me questionne sur l’état du bébé et chasse vite cette pensée…car il ne peut rien lui arriver….Je me suis frotter la bedaine sur la tombe du frère André !
-Anna
Je suis allé voir le médecin juste pour qu’il écoute le cœur du bébé. Tout était beau mais pour me rassurer, il m’a envoyée à l’hôpital pour me mettre sur les moniteurs et pour me rassurer que le bébé allait bien depuis les événements d’hier.
Le bébé a un rythme cardiaque inconstant et il semble être très faible.. C’est dangereux pour la survie de l’enfant
On ne peut provoquer d’accouchement, vu la faiblesse du bébé et une césarienne par épidurale ne peut être envisagée. Le bébé ne survivrait probablement pas à la chute de pression occasionnée par la césarienne.
-Anna
En attendant mon tour au service à la clientèle d’un magasin, je discutais avec une amie et un client s’est fâché contre moi sans raison. Plus tard, j’ai supposé qu’il croyait que je retardais la file d’attente en discutant avec mon amie. Cet événement m’a beaucoup secouée rendue anxieuse. Durant la nuit, je ne sentais presque plus le bébé bougé. J’étais très inquiète.
-Anna
Je suis enceinte de 6 mois
Aujourd’hui, je suis allé à l’oratoire St-Joseph et j’ai frotté mon ventre sur la tombe du frère André pour protéger le bébé. Je me sens beaucoup mieux maintenant. Il est protégé des maladies et des problèmes de santé.
J’ai discuté aujourd’hui avec une bonne amie. Je lui parlai de ma peur d’avoir un enfant handicapé. Le mongolisme ou le cordon autour du cou sont mes plus grandes craintes. Chantal est enceinte, elle aussi et elle pense que mes craintes sont farfelues. Elle a un peu peur elle aussi, mais elle croit que j’exagère.
